희귀질환2 2025년 찾아가는 희귀질환 진단 사업 시행! 희귀질환 환자들을 위한 희소식 희귀질환 환자들과 가족들에게 반가운 소식이 전해졌습니다. 질병관리청은 2025년부터 ‘찾아가는 희귀질환 진단 사업’을 시행한다고 밝혔습니다. 이번 사업은 희귀질환으로 인해 오랜 기간 진단을 받지 못하고 방황하는 환자들을 지원하기 위한 것으로, 조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕는 것을 목표로 합니다.희귀질환이란?희귀질환은 전체 인구에서 극히 드문 발생률을 보이는 질병을 의미합니다. 국내에서는 2만 명 이하의 환자가 있는 질환을 희귀질환으로 정의하며, 전 세계적으로 약 7,000여 개의 희귀질환이 존재하는 것으로 알려져 있습니다. 이러한 희귀질환은 진단이 어렵고 치료법이 한정적이며, 환자와 가족들이 많은 경제적, 정신적 부담을 겪고 있습니다.희귀질환 환자들의 현실희귀질환을 앓는 많은 환자들.. 2025. 3. 18. 희귀질환 극복의 날 기념 국제 심포지엄(2.28.금) 오늘 질병관리청에서 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’을 기념하여 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 기념식과 국제 심포지엄을 개최했습니다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 가족들에게 희망과 용기를 전하기 위해 마련되었습니다. 제9회 희귀질환 극복의 날 기념식 기념식은 오전 10시부터 시작되었으며, 희귀질환 극복을 위해 헌신한 개인과 단체에 대한 표창 수여식이 진행되었습니다. 특히, 지역 사회에서 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 연세대학교 의과대학 강성웅 교수를 포함한 10명이 질병관리청장 표창을 받았습니다. 이러한 시상은 희귀질환 극복을 위한 노력을 인정하고, 더 많은 이들이 동참하도록 독려하는 의미를 담고 있습니다. 국제 심포지엄 기념.. 2025. 2. 28. 이전 1 다음
