오늘 질병관리청에서 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’을 기념하여 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 기념식과 국제 심포지엄을 개최했습니다. 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 가족들에게 희망과 용기를 전하기 위해 마련되었습니다.
제9회 희귀질환 극복의 날 기념식
기념식은 오전 10시부터 시작되었으며, 희귀질환 극복을 위해 헌신한 개인과 단체에 대한 표창 수여식이 진행되었습니다. 특히, 지역 사회에서 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 연세대학교 의과대학 강성웅 교수를 포함한 10명이 질병관리청장 표창을 받았습니다. 이러한 시상은 희귀질환 극복을 위한 노력을 인정하고, 더 많은 이들이 동참하도록 독려하는 의미를 담고 있습니다.
국제 심포지엄
기념식에 이어 진행된 국제 심포지엄은 두 개의 세션으로 구성되었습니다.
• 세션 1: 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장이 한국의 희귀질환 정책 현황을 발표하였으며, 세계보건기구(WHO)의 울리케 슈베르트페거 담당관이 글로벌 희귀질환 연구 및 정책 동향을 소개했습니다.
• 세션 2: 질병관리청 국립보건연구원 박현영 원장이 희귀질환 연구의 현재와 미래에 대한 기조 강연을 진행했습니다. 이어서, 데이비드 빅 교수는 신생아 10만 명을 대상으로 한 전장유전체분석 연구 결과를 발표하였고, 서울아산병원의 이범희 교수는 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구에 대해 공유했습니다.
희귀질환 환우와 가족들에게 전하는 메시지
희귀질환을 앓고 계신 환우와 그 가족 여러분, 오늘의 행사는 여러분의 용기와 희망을 응원하기 위해 마련되었습니다. 비록 희귀질환이라는 어려움에 직면해 있지만, 의료진과 연구자, 그리고 사회 전체가 함께 손을 맞잡고 있습니다. 새로운 연구와 정책이 지속적으로 개발되고 있으며, 이는 여러분의 삶의 질을 향상시키는 데 큰 도움이 될 것입니다.
함께하는 사회를 위해
희귀질환은 전체 인구의 적은 비율을 차지하지만, 그 영향은 개인과 가족에게 매우 큽니다. 따라서, 우리 사회는 희귀질환에 대한 이해와 관심을 높이고, 환자와 가족들이 소외되지 않도록 지속적인 지원과 배려를 아끼지 말아야 합니다. 이번 기념식과 심포지엄을 계기로 더 많은 이들이 희귀질환에 대해 알게 되고, 함께 극복해 나가는 사회적 분위기가 조성되길 바랍니다.
질병관리청은 앞으로도 희귀질환 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 다양한 정책과 연구를 추진할 예정입니다. 여러분의 지속적인 관심과 참여가 큰 힘이 됩니다. 함께 희귀질환 극복을 위한 여정에 동참해 주시길 바랍니다.
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